挨拶
代表者 有富 健
これまでは、私設団体において『血管奇形』を難病指定にすることだけを目的に県内各議会での意見書採択や署名等の活動をしておりましたが、その過程におきまして、山口県内における専門医の不在や、保険適用されていない治療費の増大、また学校や社会における差別など、喫緊の課題に直面してまいりました。刻々と進行していく病気との闘いのなかで難病指定を求めていく間にも今日明日という日々の生活に伴う多大な辛苦に耐えながら過ごしていかなくてはなりません。患者が生活していくうえで、より良い生活ができるよう、また病気に対する不安が少しでも軽減できるよう、生活に直接結びつくような活動を難病指定を求める活動に併せ同時進行していくために、山口県では本会が設立されました。『血管奇形』には、静脈奇形、毛細血管奇形、リンパ管奇形、動静脈奇形、これらの混合型が存在し、これらを総称したものを 『難治性血管奇形』と呼んでいます。これまで活動していました「混合型血管奇形」はその定義が曖昧であり、他の難治性血管奇形の患者の救済ができない恐れもあることから、本会では、厚生労働省研究奨励分野で認定されている「難治性血管腫・血管奇形についての調査研究班」が厚生労働省に申請した病名に合わせ「難治性血管奇形」の病名を前面に打ち出すこととしています。
本会の活動については、次の活動となります。
（１）「混合型血管奇形の難病指定を求める会山口県支部」との連携を図り、引き続き難病指定を求めていく。
（２）「血管腫・血管奇形患者会」との連携を図り、引き続き患者会への協力を図る。
（３）一刻も早い原因追及及び治療方法の確立のため、県内における専門機関の設立を求めていく。
（４）県内において、未だ病名が特定されずに苦しみや悩みを抱えている患者を見つけ、専門医の存在などの情報を提供する。
（５）硬化療法や塞栓術など保険適用されていない最先端治療を含めた医療費等の軽減を図る。
（６） 県内における全ての医療機関でこの病名が知られるよう啓発するとともに、県内において
も専門医の診察、治療を受けることができるよう求めていく。
（７）患者や家族に対し、病気や生活上の不安や悩みの軽減を図るための相談事業や情報交換を行う。
（８）患者の学校生活や社会生活に不利益を被らないよう働きかけるとともに、日常生活においての一層の向上を図る。
ぜひ、山口県内の患者に救いの手を差し伸べていただき、山口県独自の難病団体にお力をお貸しください。よろしくお願いいたします。