県外に診察に行かなければならない小児患者に対して、交通費の一部を支援しています
【終了しました】
◆愛情防府フリーマーケットでの街頭啓発
【日時】10月21日（土）10時半から15時半まで
【場所】山口県防府市ＪＲ防府駅周辺及び中心市街地商店街
◆宇部フロンティア大学祭「魁藤香祭」における健康イベント
【日時】10月22日（日）10時から16時まで
【場所】山口県宇部市文京台2丁目1
黄色のジャンパーを着用して待っています【終了しました】
【ボランティア募集】
活動は主に
◆イベントの発案と企画、運営「難病カウンセリング検定」「人権フェスタ」
◆イベントの参加は「愛情防府フリーマーケット」「宇部フロンティア大学魁祭」
◆会員やボランティアの研修会及び検定試験実施「ＥＡＰ研修会」◆会報発行作業、会報などの発送作業などです。
なお、ボランティア参加については随時の呼掛いたします。 また、やまぐち健幸アプリのポイント付与について参加したボランティアの方はボランティアをした当日、ポイントが獲得できます。
こちら→ ≪やまぐち社会貢献活動支援ネット≫ <公式サイト>認定NPO法人みらいプラネットをリニューアルしました。
御意見は →カテゴリー →最近の投稿 →コメント欄 から、お願いいたします。
こちら→ ≪公式サイト≫
貸借対照表2022 ｐｄｆ形式 → こちら
みらいプラネット会報11号を発行致しました。 A4 6頁
※PDFが表示されます。
みらいプラネット会報10号を発行致しました。 A4 6頁
※PDFが表示されます。
みらいプラネット会報9号を発行致しました。 A4 4頁
※PDFが表示されます。
〇学習教材ＤＶＤ「咲き誇れ、強く―Irreplaceable―」
原作本「負けるものか！～未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力～」
動画リンク 全部を見る→チャンネル登録から再生リストを選択
人権学習啓発図書「ひとつぼし～咲き誇れ、強くNext Season」
〇学習教材ＤＶＤ「咲き誇れ、強く―Irreplaceable―」の完成及び
原作本「負けるものか！～未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力～」の出版について
（要 旨）
みらいプラネットでは「笑顔あふれる共生社会の実現」を活動目標の一つに掲げています。
そのような社会を作るためには、自分より弱い立場の人への先入観や偏見による差別をなくすことが大切です。
多くの社会的弱者は、二次被害に苦しんでいます。
二次被害とは、例えば難病患者の場合はその病気への無理解や先入観のために、差別やいじめを受けたりするようなことを言います。
難病患者だけでなく、障がい者・犯罪被害者・父子母子寡婦等々あらゆる社会的弱者といわれる方たちは、このような二次被害に傷つき苦しめられています。
このDVD「咲き誇れ、強く―Irreplaceable―」はそのような二次被害をなくすために「人の心の痛みがわかる健全な心の育成」「思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進」への願いを込めて製作いたしました。
内容は三部構成になっており、
第一部は患者の実体験に基づき、誤った先入観や偏見が人を傷つけることを理解してもらう短編ドラマ、
第二部は教師用学習手順書、
第三部は老若男女色々な職業の方の一言メッセージをリレー形式で繋いだものとなっています。
制作は、大学の映画制作サークルに公募をした結果、積極的で熱意のある東京大学映画制作スピカ1895にお願いしました。
キャストも全てボランティアで出演していただいています。
限られた予算とハードスケジュールの中で製作した、全員の血と汗の結晶です。
東京都や山口県、福島県など複数の県においてやりとりをしているために一部画像も粗く手作り感は否めませんが、患者だけでなく二次被害を受けている全ての方たちに使っていただける作品にしました。
笑顔あふれる共生社会の実現のために、多くの方々に視聴していただきたいと思っています。
当初では、赤い羽根共同募金からの助成金により全国の小中学校へ無償配布する予定でしたが、原版製作のみの単年度助成で打ち切られましたので、急遽、原作本「負けるものか！～未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力～」を出版することにしました。
これにより配布費用を捻出したいと考えています。また、単に配布したり、ネット配信するなど一方通行だけでは書架に埋もれたり、流すだけになってしまうので、活用していただくよう、全国に啓発しながら配布を進めていこうと思っています。
まずは県内の小中学校に配布します。第一部と第二部で、小中学校の授業時間４５分間で観ていただくものとしています。
これを有効に用いていただくために、平成２８年３月、山口県教育長に要望し、手交しました。
笑顔あふれる共生社会の実現のために、御理解、御支援をお願いいたします。
（製作のあゆみ）
私どもみらいプラネットは「難治性血管奇形」の周知や特定の病気にこだわらない「二次被害」への理解などを目的に、これまでイベントや講演などにより啓発を行ってきました。しかし、生活しながらの啓発には時間、経費、体力ともに限りがあり、私どもだけではこれ以上の啓発は困難でありました。従って、私どもがいなくてもこれらを啓発できる物が必要でしたし、また、周囲からも要望が寄せられていました。 そこで、赤い羽根共同募金に助成金申請を行い、これが認められたのです。イベントや講演についても当初から私どもの闘病体験から入っていましたので、これを原作にするまではすぐに思い当たったのですが、これをドラマ化するとなると何から手をつけたらよいかなかなか考えがまとまらなかったのです。 赤い羽根共同募金からの助成金200万円を加えた製作総予算250万円で如何に製作するかですが、通常、何億円とかかるものをこの予算でどのようにしたらよいかを悩みました。知り合いの映画監督さんに「もしも出演者の方にボランティアで出演してもらったらこの金額でできますか？」と聞いてみましたら、「出演者はボランティアでもスタッフは生活がかかっているからギャラは要ります。最低２千万円は必要でしょう」という応えでした。私どもは撮影関係も芸能関係も初めてであり、どんな経費がかかるかも分かりませんでしたので、少なくとも、プロの撮影隊は到底無理だと考えました。しかし、観ていただくためには、できるだけ著名の方に出演していただくことが前提だと思っていましたので、その方たちに山口県まで来ていただくことは経費的にも困難だと判断し、まずは、首都圏の大学の映画制作サークルを公募したのです。 第３部についても、いろんな方に出演してもらうことによって、「この人が出ているなら観てみよう」というような動機にもなると思ったからです。 やはり私どもが予想しない経費、例えばメイクや衣装の経費、弁当などのケータリング、スタジオ使用料などが嵩み、大学生の撮影隊の旅費を支給することが精一杯で、私どもみらいプラネットスタッフの旅費は一切支払うことができませんでした。 しかし、善意でボランティアとして御出演いただいた方は約２５０名（ドラマ約80名を含む）に上ります。本当に頭が下がる思いです。感謝の気持ちでいっぱいです。製作者を含め約３００名で皆様に、あらためてお礼を申し上げます。ありがとうございました。 そして、こうして製作したこの貴重なビデオを必ず最大の効果を上げるよう活用しなければ意味がありません。御協力のほどをよろしくお願いいたします。
（今後）
１ 学習教材ビデオは、小中学校の授業等で用いるようにしていますが、あくまで無理なく強制ではなく、楽しく記憶に残るように活用しなくてはなりません。第一部と第二部で、小中学校の授業時間４５分間にあわせてあります。第三部以降は、２時間授業または昼休みなどを利用して視聴してもらえたらと思います。第一部３０分、第２部１０分、第３部２０分の６０分ＤＶＤです。
２ 原作本の収益を利用し、平成２８年度から頒布品を製作し、順次、配布します。まずは、県内の小中学校から配布します。全国に向けても、平成28年5月に厚生労働大臣に手交、要望後、配布を順次、開始します。
※原作本の収益の使途
①全国の小中学校への無償配布費用
②小児患者への支援金
オープニングクレジット
『 咲き誇れ、強く -Irreplaceable- 』
原作 「負けるものか！
> -未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力 」
有富 健
エンドクレジット
◆キャスト
田中 茜（伊藤綾乃）
佐々木医師（安倍萌生）
【茜母】田中 緑（かでなれおん）
山吹先生（富永沙織）
少女時代の茜（なつみ／Cara☆Fure）
田中 絵美（あみ／Cara☆Fure）
佐藤 利樹、松岡亮伍
杏ちゃむ、富田明里、瀬来未央、絵夢
浅川仁志、飯塚智紀、鹿間亮佑、多良研人
加藤優介、河村広大
小林直希、藤田奈比古、宇隨佳、得永美月、大澤麻帆、瀬尾早紀子、奥村玲伽、加藤安沙子、吉田早陽
防府天満宮宮司 鈴木宏明
大田 颯真、児島 冬夢、児島 舞華、清水 桜沙、田中 勇至、中野 晃雅、中野 真緒、久村 迅叶、松村 花音、松村 翔太、三浦 愁斗、三浦 琢斗、山崎 楓也、吉野 葵、吉野 楓、吉原 愛花、米谷 香織
山口県内の小中学生のみなさん
米倉小児外科部長（かず姐）
近藤血管外科部長（那須信吾）
高木耳鼻咽喉科部長（長江健次）
江里医局長（仲雅美）
新屋先生（川上麻衣子）
特別出演（原田大二郎）
◆制作／東京大学映画制作スピカ1895
◆撮影／加藤優介、吉田早陽、井上統暉、瀬尾早紀子、藤田奈比古、楊椋
◆録音／加藤安沙子、宇隨佳、大澤麻帆、奥村玲伽、小林直希
◆照明／吉田早陽
◆編集／伊藤綾乃
◆撮影助手／得永美月、松岡亮伍
◆制作応援／有富 健、赤峰昭一、岩崎則子、尾上晴美、山根美伸、山根良介
◆音楽／アキヤマ・オフィス、瀬尾早紀子
◆主題歌「みんな友達じゃけえ」作詞・作曲／中村倫之≪ＴＳＥ３１≫歌／Cara☆Fure
◆挿入歌「旅人讃歌」歌／叶和貴子 作詞・作曲／YANCY、「忘れかけた空」作詞・作曲・歌／諸岡ケンジ
◆音楽素材 PeriTune
◆衣装協力 小澤洋介 pstudio
◆協力／赤い羽根共同募金会、P.M.９ Production、アキヤマ・オフィス、フォト・オフィス・マザーリーフ、日本労働組合総連合会、オフィスウイング、中国労働金庫、西京教育文化振興財団、大和証券福祉財団、Total Sound Entertainment★T・S・E★、テンカラット、ロビンフッド・アーチスツＴＮＢ、Office FREE SIZE、ステージUPスタジオ、華浦少年剣道錬成会、防府市立松崎小学校吹奏楽部、湯田小学校スポーツ少年団バスケットボール部
◆撮影協力／山口県教育委員会、下関市、防府天満宮、エルクホームズ株式会社、山口総合支援学校香川昌則、スタジオカプリスタジオパンダ、水道橋貸し会議室pstudio、東京大学駒場キャンパス、海響館、ホテル西長門リゾート
◆原作 「負けるものか！ -未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力 」 有富 健
◆監督・脚本 伊藤綾乃
◆企画・製作 みらいプラネット
第二部 学習活動
◆編集 伊藤綾乃
◆企画・制作／東京大学 大学総合教育研究センター
> 特任助教 白岩祐子
第三部 応援バトン
農林水産大臣 林芳正
◆対談 監督伊藤綾乃×みらいプラネット理事長有富健
◆①次世代からのメッセージ【大人になるまで】／結婚 西村千晶妊婦 内田佳子、園児 圭遼＆美空、園児 柴田夢愛、小学生 松岡理、小学生 上田千陽、小学生 藤本真空、中学生 杉村東陽、中学生 青木遥香、高校生 阿武隆稀、高校生 中西葵、大学生 横尾一塁、大学生 老本桃子
> 厚生労働大臣 塩崎恭久
◆②次世代への応援メッセージ【百人の応援団】／、参議院議員 森まさこ、環境大臣 丸川珠代、アナウンサー 町亞聖、気象予報士 木原実、俳優 仲雅美、女優 安倍萌生、元知事 二井関成、大学理事長 江里健輔、小児科医 池内克彦、経済産業大臣政務官 北村経夫、作家 北康利、棋士 田中寅彦、棋士 中村太地、俳優 内田莉紗、振付師 大島毅、歌手 速水けんたろう、歌手 はいだしょうこ、建設会社社長 澤田健規、国土交通大臣政務官 江島 潔、小児科医 玉井伸哉、女優 川上麻衣子、衆議院議員 大平喜信、市体育協会 小野茂樹、市体育協会 坂梨博行、市体育協会 吉川千春、神楽保存会 竹尾昇馬、衆議院議員 馬淵澄夫、大学教員 日向野智子、衆議院議員 岸信夫、衆議院議員 桝屋敬悟、ブライダル業界社長 永田博、エステサロン経営 重弘佳美、イタリアンオーナーシェフ 竹重嘉亮、税理士 浅井典子、ペンシル画家 NATSU、専門看護師 山本知美、市社会福祉協議会長 林甫、モデル 大上紗英、女優 久遠さやか、作家 夢枕獏、ミュージカル女優 富田明里、歌手作詞作曲編曲家音楽プロデューサー畑田紗李、モデル 杏ちゃむ、県難病団体連絡協議会 今井伸枝、広報室マネージャー 高木敬介、屋台店主 武内博、市職員 舘野美智子、食品メーカー常務 高橋泰行、天満宮宮司 鈴木宏明、俳優 原田大二郎、児童文学作家 那須正幹、書店主 横山真佐子、新聞記者 重原沙登子、アナウンサー 佐藤けい、大相撲 立田川親方（元小結 豊真将）、大相撲 阿炎政虎、陸上走り幅跳び 小田大樹、飼育員 越智あかね、衆議院議員秘書 高村正大、県教育委員会教育長 浅原 司、産婦人科医 金子法子、臨床心理士 高田晃、市長 久保田后子、大学長 相原次男、コスプレーヤー かぁぺこ、コスプレーヤー ゆみちぃ、冒険家 原康司、ピアノギター弾き語り Sella荒瀬朋子、ピアノギター弾き語り Sella荒瀬裕美子、フリーパーソナリティ 大谷泰彦、杜氏 日下信次、会社経営 井上光治、證券会社勤務 大下亜紀子、公務員 伊藤彩貴、県職員 横谷倫子、モデル 絵夢、主婦 中村好加、ひきこもり支援団体 上田十太、社会保険労務士 丸山智大、女優 万木麻莉、歌手 あみ（Cara☆Fure）、キッズダンサー 村川珠菜、キッズモデル 児島舞華、小学校教諭 河内瑠美、銀行員 中野愛、モデルパフォーマー くみたす、自動車メーカー社員 末富恵子、タイヤメーカー課長 和田晃一、市議会議員 藤村こずえ、銀行頭取 平岡英雄、政治ジャーナリスト 末延吉正、映画監督 佐々部清、California,USA Laura Lee、Madrid,SP Maria Rubio Caro、写真家 渡辺美沙、弁護士 牛見和博、大学院生 寺田弥生、芸能プロダクションチーフマネージャー 有元玲子、芸能プロダクション社長 蔭山晋、卓球日本代表 石川佳純、全日空B767部機長 濱口浩司、Adelaide.Australia Charlene Ｌuzuk、Ontario,Canada Victoria Zielinsk、アナウンサー 青木京子、全日空客室乗務員 岡崎清香、スペイン居酒屋オーナー 林由希子
◆③次世代の活躍／桑山中学校 女子バレー部、華陽中学校 吹奏楽部、山口高等学校 書道部
◆BGM／「みんな友達じゃけえ」作詞・作曲／中村倫之≪TSE３１≫
◆「旅人讃歌」作詞・作曲／YANCY
◆歌／叶和貴子
◆協力／赤い羽根共同募金会、P.M.９Production 、フォト・オフィス・マザーリーフ、オフィスウイング、日本労働組合総連合会、中国労働金庫、西京教育文化振興財団、Total Sound Entertainment★T・S・E★、大和証券福祉財団、大隅、流川学園、山口工材、エボリューシュン、馬場回漕店、ブライダルサロン扇屋、割烹料亭いちはな 、焼酎処たなか、be：spoke、東京自由学院高等部
◆撮影協力／厚生労働省、農林水産省、経済産業省、国土交通省、山口県、宇部市、山口県教育委員会、防府市教育委員会、防府市立桑山中学校、防府市立華陽中学校、山口県立山口高等学校、山口県立総合医療センター、サファリランド、ブリヂストン、防府天満宮、山口銀行、西京銀行、マツダ株式会社防府工場、いぶき会、針間産婦人科、こどもの広場、全日本空輸、サンタキッズ＆ファミリークリニック 、ドクターズカフェcamu（海風診療所監修・運営）、bookカフェ Jasmine、ブライダルスペースＭＩＭＩ、浅井典子税理士事務所、3Grants(スリーグランツ)、牛見総合法律事務所、西部ガス 、村重酒造、林写真館、井上商店、玉井クリニック、博多屋台武ちゃん、イタリア食堂Ｂａｍｂｏｏ、澤田建設、山口県立大学、アキヤマ・オフィス、テンカラット、ステージUPスタジオ 、ロビンフッド・アーチスツ、ライトワンネスオフィス、Office FREE SIZE、山口県看護協会、キャンディッドアイランド、ＴＮＢ、林芳正東京事務所・宇部事務所、山口県臨床心理士会、防府市社会福祉協議会 、みやま市体育協会、周南市立今宿小学校、福島県、福島県難病団体連絡協議会、ＫＨＪ山口県きらら会、湯田バル、香川学園宇部フロンティア大学、野村證券、東京未来大学、ピエトロ 、ＪＡバンク山口、成恒神楽保存会、維新労務士事務所
（役職等は現在あるいは撮影当時のいずれかを採用）
◆報道協力／読売新聞、朝日新聞、山口新聞、中国新聞、毎日新聞、tysテレビ山口
◆撮影／有富 健、赤峰昭一、東京大学映画制作スピカ1895
◆編集／伊藤綾乃
◆企画／有富 健
◆製作／みらいプラネット
◆パッケージ撮影／渡辺美沙（ﾌｫﾄ･ｵﾌｨｽ･ﾏｻﾞｰﾘｰﾌ)
【著者】有富健 『負けるものか！』
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著者略歴 現 職 ＮＰＯ法人みらいプラネット理事長 メディア登場 著者有富健氏とハートフルフォトグラファー渡辺美沙さん  表紙写真フォトグラファー略歴 渡 辺 美 沙 （わたなべ みさ） 現 職 フォト・オフィス・マザーリーフ代表 日本ウエディングフォトグラファーズ協会理事、 日本写真療法家協会ファシリテーター、 二科会 写真部山口支部員、 エディオンクラブ写真講座講師 活動歴 平成１６年 自身の結婚式で、浴びた「感謝、感動」をきっかけに、開花。 平成１７年 ＯＬからウエディングフォトグラファーに 転身。 平成２２年 フォト・オフィス・マザーリーフ設立。妊娠、出産と、自分の人生を紡ぐように、マタニテ ィーフォト、ベビーフォトへと写真の道が広がっていく。 平成２７年 フォトグラファー歴１１年。ウエディングに限らず、女性ならではの目線の写真、マタニテ ィー・ベビー・ファミリー・プロフィール撮影にも力を注ぐ。 防府市倫理法人会モーニングセミナー「美しく撮れる自撮り法 ～プロが教えるシリーズⅡ～」のテーマにて、講演。 主な受賞歴 写真展 テレビ 出演 【階段を登る時】 人生の階段を登る時も でも、必ず そんな人がいるから 思います！⭐️ 今日もあなたの心が ハートフルフォトグラファー 渡辺美沙 |
活動目標について
１ 難治性疾患の啓発による社会的理解の促進
未だ自分の病気が何であるか分からない多くの潜在患者を救済します。
２ 患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除
｢人に対する差別や不利益の撤廃｣、「病気に対する偏見・先入観の排除」により、
生きがいのある共生社会を目指します。
３ 看護･福祉･心理教育の充実による質の高い専門家の育成
看護･福祉･心理の質の高い専門家の育成の援助の一端を担います。これまで
体験してきた特異な社会及び学校生活や闘病生活などを活かし、看護･福祉･
心理教育を充実させ、どのようなケースでも対応し得る、より質の高い専門家の
育成に協力します。
４ 社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の
推進（『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』）
思いやりの心の育成を目指した次世代教育です。いじめをなくし、人の痛みが
分かる「ひと」を育てることにより、笑顔溢れる明るい社会をつくります。
５ 難治性血管奇形患者の支援活動の実施
次の患者支援活動を行うことにより、患者救済を目指しています。
（１） 全ての「血管奇形」を対象としての救済事業
研究班が除外している頭部や内臓の血管奇形も対象にします。
（２） 完治のための治療法の医療研究
現在では完治のための治療法がないため、厚生労働省に要望します。
（３） 難病指定や保険適用にするなど、患者の経済的負担の軽減
難病指定や保険適用については、署名を集め厚生労働省に提出します。
また、小児患者の県外診療交通費の一部を支給します。
（４） 未だ病名が特定されない患者の発掘
メディアなどで広く啓発し、患者さんを見つけ出します。
（５） 県内における専門医の診察及び治療
他県での診察は多大な負担がかかりますので、県内で診察できるよう、働き
かけます。
（６） 特定の病気にこだわらない患者の相談事業、情報交換
患者さんの悩みに対して情報提供を含めたカウンセリングをします。
提携協定締結 平成27年4月2日  アイドルユニット『Cara☆Fure』 みらいプラネットテーマソング |
みんな友達じゃけぇ |
患者障がい者地位向上委員会（PHSI）とは
| 『難治性血管奇形』という病気をご存じですか? | |
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従来、血管腫と総称されてきた病気の中に、『難治性血管奇形』という病気があることが分かってきました。全身のどの部位にも発症して、疼痛、発熱、感染、出血、醜状変形、気道閉塞、嚥下障害、発声障害、歩行障害、脊柱側弯症、骨折等が主な症状です。 |
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本会は、平成２５年８月２１日に、「みらいプラネット」の呼称を追加することを、山口県知事から認証されました。コチラ（pdf）へ みらいプラネット愛称 
多くのご応募を頂きまして、誠にありがとうございました。 |
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認定ＮＰＯ法人みらいプラネット (山口県難治性血管奇形相互支援会) （新橋事務所） 〒747-0047 山口県防府市新橋町１－１１ カーサ・デ・エスペランサ２Ｆ TEL ・FAX 0835-22-3112 （栄町事務所） 〒747-0035 山口県防府市栄町１丁目５－１ ルルサス防府２Ｆ 防府市市民活動支援センター 気付 TEL (0835)38-4422 FAX (0835)24-7733 （下関支部） 支部長 清水 光永 〒750-1101 山口県下関市大字吉田１０６４－５ 茶店庵しみず TEL (083)283-1013 （大阪支部）支部長 小林 正 〒594-0013大阪府和泉市鶴山台１丁目４番４号 小林 正 方（郵送のみ） （九州支部）支部長 清水 光永 〒891-8114 鹿児島県大島郡伊仙町面縄1985 県職員住宅202号 秋廣 弥生 方（郵送のみ） ホームページ http://www.yg-rvm-support.org/ E-mail info@yg-rvm-support.org |
