NPO法人みらいプラネット(山口県難治性血管奇形相互支援会)

 みらいプラネットでは、
  県外に診察に行かなければならない小児患者に対して、交通費の一部を支援しています
    平成26年6月1日から、難治性血管奇形だけでなく難治性疾患や慢性疾患患者、障害者、発達障害、ひきこもり、不登校など全ての悩める方に門戸開放しています。


〇学習教材DVD「咲き誇れ、強く―Irreplaceable―」の完成及び
原作本「負けるものか!〜未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力〜」の出版について
(要 旨)
 みらいプラネットでは「笑顔あふれる共生社会の実現」を活動目標の一つに掲げています。
そのような社会を作るためには、自分より弱い立場の人への先入観や偏見による差別をなくすことが大切です。
多くの社会的弱者は、二次被害に苦しんでいます。
二次被害とは、例えば難病患者の場合はその病気への無理解や先入観のために、差別やいじめを受けたりするようなことを言います。
難病患者だけでなく、障がい者・犯罪被害者・父子母子寡婦等々あらゆる社会的弱者といわれる方たちは、このような二次被害に傷つき苦しめられています。
このDVD「咲き誇れ、強く―Irreplaceable―」はそのような二次被害をなくすために「人の心の痛みがわかる健全な心の育成」「思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進」への願いを込めて製作いたしました。
内容は三部構成になっており、
第一部は患者の実体験に基づき、誤った先入観や偏見が人を傷つけることを理解してもらう短編ドラマ、
第二部は教師用学習手順書、
第三部は老若男女色々な職業の方の一言メッセージをリレー形式で繋いだものとなっています。
制作は、大学の映画制作サークルに公募をした結果、積極的で熱意のある東京大学映画制作スピカ1895にお願いしました。
キャストも全てボランティアで出演していただいています。
限られた予算とハードスケジュールの中で製作した、全員の血と汗の結晶です。
東京都や山口県、福島県など複数の県においてやりとりをしているために一部画像も粗く手作り感は否めませんが、患者だけでなく二次被害を受けている全ての方たちに使っていただける作品にしました。
笑顔あふれる共生社会の実現のために、多くの方々に視聴していただきたいと思っています。
当初では、赤い羽根共同募金からの助成金により全国の小中学校へ無償配布する予定でしたが、原版製作のみの単年度助成で打ち切られましたので、急遽、原作本「負けるものか!〜未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力〜」を出版することにしました。
これにより配布費用を捻出したいと考えています。また、単に配布したり、ネット配信するなど一方通行だけでは書架に埋もれたり、流すだけになってしまうので、活用していただくよう、全国に啓発しながら配布を進めていこうと思っています。 
まずは県内の小中学校に配布します。第一部と第二部で、小中学校の授業時間45分間で観ていただくものとしています。
これを有効に用いていただくために、平成28年3月、山口県教育長に要望し、手交しました。
笑顔あふれる共生社会の実現のために、御理解、御支援をお願いいたします。

(製作のあゆみ)
私どもみらいプラネットは「難治性血管奇形」の周知や特定の病気にこだわらない「二次被害」への理解などを目的に、これまでイベントや講演などにより啓発を行ってきました。しかし、生活しながらの啓発には時間、経費、体力ともに限りがあり、私どもだけではこれ以上の啓発は困難でありました。従って、私どもがいなくてもこれらを啓発できる物が必要でしたし、また、周囲からも要望が寄せられていました。 そこで、赤い羽根共同募金に助成金申請を行い、これが認められたのです。イベントや講演についても当初から私どもの闘病体験から入っていましたので、これを原作にするまではすぐに思い当たったのですが、これをドラマ化するとなると何から手をつけたらよいかなかなか考えがまとまらなかったのです。 赤い羽根共同募金からの助成金200万円を加えた製作総予算250万円で如何に製作するかですが、通常、何億円とかかるものをこの予算でどのようにしたらよいかを悩みました。知り合いの映画監督さんに「もしも出演者の方にボランティアで出演してもらったらこの金額でできますか?」と聞いてみましたら、「出演者はボランティアでもスタッフは生活がかかっているからギャラは要ります。最低2千万円は必要でしょう」という応えでした。私どもは撮影関係も芸能関係も初めてであり、どんな経費がかかるかも分かりませんでしたので、少なくとも、プロの撮影隊は到底無理だと考えました。しかし、観ていただくためには、できるだけ著名の方に出演していただくことが前提だと思っていましたので、その方たちに山口県まで来ていただくことは経費的にも困難だと判断し、まずは、首都圏の大学の映画制作サークルを公募したのです。 第3部についても、いろんな方に出演してもらうことによって、「この人が出ているなら観てみよう」というような動機にもなると思ったからです。 やはり私どもが予想しない経費、例えばメイクや衣装の経費、弁当などのケータリング、スタジオ使用料などが嵩み、大学生の撮影隊の旅費を支給することが精一杯で、私どもみらいプラネットスタッフの旅費は一切支払うことができませんでした。 しかし、善意でボランティアとして御出演いただいた方は約250名(ドラマ約80名を含む)に上ります。本当に頭が下がる思いです。感謝の気持ちでいっぱいです。製作者を含め約300名で皆様に、あらためてお礼を申し上げます。ありがとうございました。 そして、こうして製作したこの貴重なビデオを必ず最大の効果を上げるよう活用しなければ意味がありません。御協力のほどをよろしくお願いいたします。
(今後)
1 学習教材ビデオは、小中学校の授業等で用いるようにしていますが、あくまで無理なく強制ではなく、楽しく記憶に残るように活用しなくてはなりません。第一部と第二部で、小中学校の授業時間45分間にあわせてあります。第三部以降は、2時間授業または昼休みなどを利用して視聴してもらえたらと思います。第一部30分、第2部10分、第3部20分の60分DVDです。
2 原作本の収益を利用し、平成28年度から頒布品を製作し、順次、配布します。まずは、県内の小中学校から配布します。全国に向けても、平成28年5月に厚生労働大臣に手交、要望後、配布を順次、開始します。


※原作本の収益の使途
@全国の小中学校への無償配布費用
A小児患者への支援金
オープニングクレジット
『 咲き誇れ、強く -Irreplaceable- 』

原作 「負けるものか!
>  -未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力 」
          有富 健
エンドクレジット

 ◆キャスト
田中 茜(伊藤綾乃)
佐々木医師(安倍萌生)
【茜母】田中 緑(かでなれおん)
山吹先生(富永沙織)
少女時代の茜(なつみ/Cara☆Fure)
田中 絵美(あみ/Cara☆Fure)   
佐藤 利樹、松岡亮伍
杏ちゃむ、富田明里、瀬来未央、絵夢   
浅川仁志、飯塚智紀、鹿間亮佑、多良研人
加藤優介、河村広大 
小林直希、藤田奈比古、宇隨佳、得永美月、大澤麻帆、瀬尾早紀子、奥村玲伽、加藤安沙子、吉田早陽
防府天満宮宮司 鈴木宏明
大田 颯真、児島 冬夢、児島 舞華、清水 桜沙、田中 勇至、中野 晃雅、中野 真緒、久村 迅叶、松村 花音、松村 翔太、三浦 愁斗、三浦 琢斗、山崎 楓也、吉野 葵、吉野 楓、吉原 愛花、米谷 香織
山口県内の小中学生のみなさん
米倉小児外科部長(かず姐)
近藤血管外科部長(那須信吾)
高木耳鼻咽喉科部長(長江健次)
江里医局長(仲雅美)
新屋先生(川上麻衣子)
特別出演(原田大二郎)
◆制作/東京大学映画制作スピカ1895
◆撮影/加藤優介、吉田早陽、井上統暉、瀬尾早紀子、藤田奈比古、楊椋
◆録音/加藤安沙子、宇隨佳、大澤麻帆、奥村玲伽、小林直希
◆照明/吉田早陽
◆編集/伊藤綾乃
◆撮影助手/得永美月、松岡亮伍
◆制作応援/有富 健、赤峰昭一、岩崎則子、尾上晴美、山根美伸、山根良介
◆音楽/アキヤマ・オフィス、瀬尾早紀子
◆主題歌「みんな友達じゃけえ」作詞・作曲/中村倫之≪TSE31≫歌/Cara☆Fure
◆挿入歌「旅人讃歌」歌/叶和貴子 作詞・作曲/YANCY、「忘れかけた空」作詞・作曲・歌/諸岡ケンジ
◆音楽素材 PeriTune
◆衣装協力 小澤洋介 pstudio

 ◆協力/赤い羽根共同募金会、P.M.9 Production、アキヤマ・オフィス、フォト・オフィス・マザーリーフ、日本労働組合総連合会、オフィスウイング、中国労働金庫、西京教育文化振興財団、大和証券福祉財団、Total Sound Entertainment★T・S・E★、テンカラット、ロビンフッド・アーチスツTNB、Office FREE SIZE、ステージUPスタジオ、華浦少年剣道錬成会、防府市立松崎小学校吹奏楽部、湯田小学校スポーツ少年団バスケットボール部
◆撮影協力/山口県教育委員会、下関市、防府天満宮、エルクホームズ株式会社、山口総合支援学校香川昌則、スタジオカプリスタジオパンダ、水道橋貸し会議室pstudio、東京大学駒場キャンパス、海響館、ホテル西長門リゾート
◆原作 「負けるものか!  -未来の自分へ…自分らしく生きるための復活力 」           有富 健
◆監督・脚本 伊藤綾乃
◆企画・製作 みらいプラネット
第二部 学習活動
◆編集 伊藤綾乃
◆企画・制作/東京大学 大学総合教育研究センター 
>      特任助教 白岩祐子
第三部 応援バトン
農林水産大臣 林芳正
◆対談 監督伊藤綾乃×みらいプラネット理事長有富健
◆@次世代からのメッセージ【大人になるまで】/結婚 西村千晶妊婦 内田佳子、園児 圭遼&美空、園児 柴田夢愛、小学生 松岡理、小学生 上田千陽、小学生 藤本真空、中学生 杉村東陽、中学生 青木遥香、高校生 阿武隆稀、高校生 中西葵、大学生 横尾一塁、大学生 老本桃子
> 厚生労働大臣 塩崎恭久
◆A次世代への応援メッセージ【百人の応援団】/、参議院議員 森まさこ、環境大臣 丸川珠代、アナウンサー 町亞聖、気象予報士 木原実、俳優 仲雅美、女優 安倍萌生、元知事 二井関成、大学理事長 江里健輔、小児科医 池内克彦、経済産業大臣政務官 北村経夫、作家 北康利、棋士 田中寅彦、棋士 中村太地、俳優 内田莉紗、振付師 大島毅、歌手 速水けんたろう、歌手 はいだしょうこ、建設会社社長 澤田健規、国土交通大臣政務官 江島 潔、小児科医 玉井伸哉、女優 川上麻衣子、衆議院議員 大平喜信、市体育協会 小野茂樹、市体育協会 坂梨博行、市体育協会 吉川千春、神楽保存会 竹尾昇馬、衆議院議員 馬淵澄夫、大学教員 日向野智子、衆議院議員 岸信夫、衆議院議員 桝屋敬悟、ブライダル業界社長 永田博、エステサロン経営 重弘佳美、イタリアンオーナーシェフ 竹重嘉亮、税理士 浅井典子、ペンシル画家 NATSU、専門看護師 山本知美、市社会福祉協議会長 林甫、モデル 大上紗英、女優 久遠さやか、作家 夢枕獏、ミュージカル女優 富田明里、歌手作詞作曲編曲家音楽プロデューサー畑田紗李、モデル 杏ちゃむ、県難病団体連絡協議会 今井伸枝、広報室マネージャー 高木敬介、屋台店主 武内博、市職員 舘野美智子、食品メーカー常務 高橋泰行、天満宮宮司 鈴木宏明、俳優 原田大二郎、児童文学作家 那須正幹、書店主 横山真佐子、新聞記者 重原沙登子、アナウンサー 佐藤けい、大相撲 立田川親方(元小結 豊真将)、大相撲 阿炎政虎、陸上走り幅跳び 小田大樹、飼育員 越智あかね、衆議院議員秘書 高村正大、県教育委員会教育長 浅原 司、産婦人科医 金子法子、臨床心理士 高田晃、市長 久保田后子、大学長 相原次男、コスプレーヤー かぁぺこ、コスプレーヤー ゆみちぃ、冒険家 原康司、ピアノギター弾き語り Sella荒瀬朋子、ピアノギター弾き語り Sella荒瀬裕美子、フリーパーソナリティ 大谷泰彦、杜氏 日下信次、会社経営 井上光治、證券会社勤務 大下亜紀子、公務員 伊藤彩貴、県職員 横谷倫子、モデル 絵夢、主婦 中村好加、ひきこもり支援団体 上田十太、社会保険労務士 丸山智大、女優 万木麻莉、歌手 あみ(Cara☆Fure)、キッズダンサー 村川珠菜、キッズモデル 児島舞華、小学校教諭 河内瑠美、銀行員 中野愛、モデルパフォーマー くみたす、自動車メーカー社員 末富恵子、タイヤメーカー課長 和田晃一、市議会議員 藤村こずえ、銀行頭取 平岡英雄、政治ジャーナリスト 末延吉正、映画監督 佐々部清、California,USA Laura Lee、Madrid,SP Maria Rubio Caro、写真家 渡辺美沙、弁護士 牛見和博、大学院生 寺田弥生、芸能プロダクションチーフマネージャー 有元玲子、芸能プロダクション社長 蔭山晋、卓球日本代表 石川佳純、全日空B767部機長 濱口浩司、Adelaide.Australia Charlene Luzuk、Ontario,Canada Victoria Zielinsk、アナウンサー 青木京子、全日空客室乗務員 岡崎清香、スペイン居酒屋オーナー 林由希子
◆B次世代の活躍/桑山中学校 女子バレー部、華陽中学校 吹奏楽部、山口高等学校 書道部
◆BGM/「みんな友達じゃけえ」作詞・作曲/中村倫之≪TSE31≫
◆「旅人讃歌」作詞・作曲/YANCY
◆歌/叶和貴子

  ◆協力/赤い羽根共同募金会、P.M.9Production 、フォト・オフィス・マザーリーフ、 オフィスウイング、日本労働組合総連合会、中国労働金庫、西京教育文化振興財団、Total Sound Entertainment★T・S・E★、大和証券福祉財団、大隅、流川学園、山口工材、エボリューシュン、馬場回漕店、ブライダルサロン扇屋、割烹料亭いちはな 、焼酎処たなか、be:spoke、東京自由学院高等部
◆撮影協力/厚生労働省、農林水産省、経済産業省、国土交通省、山口県、宇部市、山口県教育委員会、防府市教育委員会、防府市立桑山中学校、防府市立華陽中学校、山口県立山口高等学校、山口県立総合医療センター、サファリランド、ブリヂストン、防府天満宮、山口銀行、西京銀行、マツダ株式会社防府工場、いぶき会、針間産婦人科、こどもの広場、全日本空輸、サンタキッズ&ファミリークリニック 、ドクターズカフェcamu(海風診療所監修・運営)、bookカフェ Jasmine、ブライダルスペースMIMI、浅井典子税理士事務所、3Grants(スリーグランツ)、牛見総合法律事務所、西部ガス 、村重酒造、林写真館、井上商店、玉井クリニック、博多屋台武ちゃん、イタリア食堂Bamboo、澤田建設、山口県立大学、アキヤマ・オフィス、テンカラット、ステージUPスタジオ 、ロビンフッド・アーチスツ、ライトワンネスオフィス、Office FREE SIZE、山口県看護協会、キャンディッドアイランド、TNB、林芳正東京事務所・宇部事務所、山口県臨床心理士会、防府市社会福祉協議会 、みやま市体育協会、周南市立今宿小学校、福島県、福島県難病団体連絡協議会、KHJ山口県きらら会、湯田バル、香川学園宇部フロンティア大学、野村證券、東京未来大学、ピエトロ 、JAバンク山口、成恒神楽保存会、維新労務士事務所
(役職等は現在あるいは撮影当時のいずれかを採用)
◆報道協力/読売新聞、朝日新聞、山口新聞、中国新聞、毎日新聞、tysテレビ山口
◆撮影/有富 健、赤峰昭一、東京大学映画制作スピカ1895
◆編集/伊藤綾乃
◆企画/有富 健
◆製作/みらいプラネット
◆パッケージ撮影/渡辺美沙(フォト・オフィス・マザーリーフ)

◆有富理事長総会挨拶
 理事長の有富でございます。平成28年度の通常総会の開催にあたりまして、一言ご挨拶を申し上げます。
 まずは、熊本を中心とする地震において被災された方にお見舞い申し上げます。仮に私が自宅外での避難生活をするということになると、硬い床や椅子に座れませんので、どうなるのかも予測できません。避難生活されておられる方のなかにも難病等により早急かつ頻繁に診療の必要性がある方がおられると思うと、一刻も早く落ち着いた生活に戻ることができるよう願うばかりです。
 皆様におかれましては、大変ご多忙のところ本総会にご出席を賜り、誠にありがとうございます。また、日頃から、血管奇形並びに患者障がい者へのご理解とご協力を賜り、厚く御礼を申し上げます。
 さて、本法人は、血管奇形啓発のため3年半前に全国唯一のNPO法人としてスタートいたしました。皆様方の温かい御支援御協力により、お陰様で現在は会員数270名を超え、少しずつですが、着実に前に進んできている手応えを感じております。
 現在、私どもは、大きく二つの目的を掲げ、活動しております。一つは当初からの目的であります「難治性血管奇形という病気の啓発」です。昨年の7月、指定難病が306疾患に拡大され、この病気のうちほんの一部ですが、6疾患(スタージ・ウェーバー症候群、リンパ管腫症及びゴーハム病、巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)、巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)、巨大動静脈奇形(頚部顔面または四肢病変))に分かれ、難病となりました。これもこれまでの地道な啓発活動や多くの方の御協力の賜ではございます。
 しかしながら、まだ難治性血管奇形のうちほとんどのものが取り残されている状態です。今回の難病指定では「表面に現れるタイプ」の形成外科分野のみとなっており、頭部や内臓などの内在型や多発性などの散在型は対象外となっております。従って、まだまだこの病気の全容は知られておらず、未だに診断できないものとなっております。医療関係者にも理解されずに、不安と苦しみを抱えて生活している患者さんのために、引き続き、啓発を続けていきたいと考えています。
 もう一つは、「差別の撤廃と偏見の排除」です。分からない病気は、周囲から正しく理解されずに思い込みで判断されることが往々にしてあります。特に外見上にはあまり変化がない患者は、詐病扱いされるなど誹謗中傷や風評被害の対象にもされます。
 従って、「人に対する差別や不利益の撤廃」や「病気に対する偏見・先入観の排除」をすることにより、病気であってもできる限り健常者と変わらず、闘病だけに費やす一生ではなく生きがいや働きがいのある社会生活を獲得していくことをお手伝いしたいと思っています。
 もちろん、これは難治性血管奇形患者だけでなく、同じように理解されず誤解を受けやすい他の病気の患者など社会的弱者にも同じことが言えますので、これについては病気の枠組みにとらわれず、全ての差別と偏見の撤廃・排除を目指しています。
 本年4月、障害者差別解消法が施行され、障害を理由とする差別を解消するための取り組みが行われるようになりました。この障害者については、障害者手帳の所持者に限らず難病患者も含まれますが、女性や障害者に比べ対処されておらずその格差は大きくかなりの隔たりがあるのが現実です。
 昨年は、難病指定の経緯を見守ったということもあり、特に2番目の目的を重点としました。そのため、次世代教育のための学習教材を製作いたしました。本年は、さらにこれをステップにして、「笑顔あふれる共生社会の実現」に向けて、一層、取り組んでいきたいと考えています。
 最後になりましたが、本日、ご参集の皆様方のますますのご発展とご健勝をご祈念申し上げまして、総会にあたっての挨拶とさせていただきます。ありがとうございました。

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著者略歴                                     
有 富  健 (ありどみ つよし)

現 職 NPO法人みらいプラネット理事長
防府市社会福祉協議会評議員、
産業カウンセラー、
キャリアコンサルタント、
THP心理相談員

出身地 山口県

趣 味 旅行、国際交流活動
学 歴 慶應義塾大学卒業(法学士)、
東京未来大学卒業(こども心理学士)

企画・製作歴 
『咲き誇れ、強く -Irreplaceable-』2016年3月・東京大学映画制作スピカ1895・学習
       
教材60分DVD  
     
病歴及び活動歴
平成13年9月  発症(平成22年まで手術入退院を繰り返す)。
平成22年3月  血管奇形として診断。
平成22年7月  硬化療法、初手術。
平成23年3月  難病指定活動の会山口県支部の立ち上げ。
平成23年3月  難病指定を求める意見書について、山口県議会及び6市議会において議決(〜平成2
3年12月)。
平成23年7月  山口新聞にミニエッセイ執筆(全9回)。
平成24年6月  山口県難治性血管奇形相互支援会発足。
平成24年11月 NPO法人として設立 理事長に就任。
平成25年1月  周南市において街頭啓発(周防大島高校、高森高校)。
平成25年3月  読売新聞に人物紹介掲載。
平成25年6月  山口県臨床心理士研修会にて初の講演。
平成25年9月  厚生労働省とかしき政務官室にて約10万人の署名を提出。首相官邸、表敬訪問。山
口県知事へ要望。
平成25年11月 防府天満宮御~幸祭において街頭啓発(高川学園高校、誠英高校)。
平成25年12月 山口県旧県会議事堂において書道パフォーマンス(山口高校)。
平成26年4月   宇部フロンティア大学生涯発達心理学講座にて講演(第1回)。
平成26年7月  宇部フロンティア大学と協働宣言。
平成26年9月  厚生労働省へ要望書提出(2項目)及び協議。在京企業、啓発。
平成26年10月 愛情防府フリーマーケットにおいて街頭啓発。宇部フロンティア大学祭において血管
座談会等イベント開催。
平成27年2月  毎日新聞に人物紹介掲載。
平成27年4月  アイドルユニット『 C a r a ☆ F u r e 』(カラフレ)と提携。宇部フロンティア
大学生涯発達心理学講座にて講演(第2回)。
平成27年5月  農林水産大臣室、表敬訪問。
平成27年7月  山口県立大学にて講演。厚生労働大臣室、表敬訪問。学習教材ビデオクランクイン。
平成27年8月  山口市倫理法人会モーニングセミナー「人を活かす〜難病患者の心理から」
平成27年10月 防府市倫理法人会モーニングセミナー「健康な組織づくり〜難病患者の実体験から」
愛情防府フリーマーケットにおいて、カラフレと高川学園高等学校生徒とともに、街
頭啓発。宇部フロンティア大学祭において「栄養・漢方・人生カウンセリングサロン」
イベントをカラフレとともに開催。
平成27年12月 経済産業大臣政務官室、国土交通大臣政務官室を表敬訪問。
平成28年1月  学習教材ビデオクランクアップ
平成28年3月  山口県教育委員会教育長に学習教材DVDを手交。
平成28年5月  厚生労働大臣に学習教材DVDを手交。

 メディア登場
テレビ TBSテレビ『Nスタ』、NHK山口放送『情報維新やまぐち』、YAB山口朝日放送『Jチャン
山口』、TYSテレビ山口『スーパー編集局』、KRY山口放送『スクープアップやまぐち』、N
HK全国放送『おはよう日本』など。
ラジオ おはようKRY『モーニング+プラス』、NHKラジオ第一放送『人権週間インタビューちゅうごく』、地域FMなど。
新 聞 読売新聞、朝日新聞、毎日新聞、中国新聞、山口新聞、教育新聞その他地方紙など。
メディアに出演、報道など合わせて120回以上掲載。


        著者有富健氏とハートフルフォトグラファー渡辺美沙さん
                       
表紙写真フォトグラファー略歴                            
渡 辺 美 沙 (わたなべ みさ)
現 職 フォト・オフィス・マザーリーフ代表
       
日本ウエディングフォトグラファーズ協会理事、
日本写真療法家協会ファシリテーター、
二科会
写真部山口支部員、
エディオンクラブ写真講座講師

活動歴
平成16年 自身の結婚式で、浴びた「感謝、感動」をきっかけに、開花。
平成17年 OLからウエディングフォトグラファーに 転身。
平成22年 フォト・オフィス・マザーリーフ設立。妊娠、出産と、自分の人生を紡ぐように、マタニテ
ィーフォト、ベビーフォトへと写真の道が広がっていく。
平成27年 フォトグラファー歴11年。ウエディングに限らず、女性ならではの目線の写真、マタニテ
ィー・ベビー・ファミリー・プロフィール撮影にも力を注ぐ。
防府市倫理法人会モーニングセミナー「美しく撮れる自撮り法 〜プロが教えるシリーズU〜」のテーマにて、講演。

主な受賞歴
平成24年 二科展写真部山口支部入賞「小さな命」
平成25年 二科展写真部全国5位オリンパスイメージング 賞受賞「マザー」
二科会写真展部山口支部入賞
平成26年 二科展写真部全国3位日本カメラ財団賞「家族」
平成27年 二科展写真部山口支部入賞「愛」
家庭 の日 フォトコンテスト 5 年連続入賞

写真展
平成22年 ファミリーフォト写真展「天使たちとの時間」
平成23年 ベビーフォト写真展「あなたがくれる笑顔」
平成25年 マタニティー、ベビー、ファミリー、ウエディングフォト写真展「幸せの瞬間」
平成27年 モノクロマタニティーフォト写真展「目に見えないものを写真に」

テレビ 出演
「熱血 テレビ」「週末 ちぐまや家族 」「スクープアップやまぐち」など

【階段を登る時】
花嫁さまは
祭壇に登る時
新郎様のエスコートで
一足一足登っていきますよね♪( ´▽`)

人生の階段を登る時も
登るのは自分の足で

でも、必ず
前から少し引っ張ってくれたり
後押ししてくれたり
見つめながら、心の中で応援してくれたり・・・

そんな人がいるから
登っていけるんだなって。。。

思います!⭐️

今日もあなたの心が
充分に満たされますように。。。
応援してます!

ハートフルフォトグラファー      渡辺美沙 



活動目標について

1 難治性疾患の啓発による社会的理解の促進
  未だ自分の病気が何であるか分からない多くの潜在患者を救済します。

2 患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除
  「人に対する差別や不利益の撤廃」、「病気に対する偏見・先入観の排除」により、
  生きがいのある共生社会を目指します。

3 看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成
  看護・福祉・心理の質の高い専門家の育成の援助の一端を担います。これまで
  体験してきた特異な社会及び学校生活や闘病生活などを活かし、看護・福祉・
  心理教育を充実させ、どのようなケースでも対応し得る、より質の高い専門家の
  育成に協力します。

4 社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の
  推進(『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』)
  思いやりの心の育成を目指した次世代教育です。いじめをなくし、人の痛みが
  分かる「ひと」を育てることにより、笑顔溢れる明るい社会をつくります。
5 難治性血管奇形患者の支援活動の実施
  次の患者支援活動を行うことにより、患者救済を目指しています。
  (1) 全ての「血管奇形」を対象としての救済事業
     研究班が除外している頭部や内臓の血管奇形も対象にします。
  (2) 完治のための治療法の医療研究
     現在では完治のための治療法がないため、厚生労働省に要望します。
  (3) 難病指定や保険適用にするなど、患者の経済的負担の軽減
     難病指定や保険適用については、署名を集め厚生労働省に提出します。
     また、小児患者の県外診療交通費の一部を支給します。
  (4) 未だ病名が特定されない患者の発掘
     メディアなどで広く啓発し、患者さんを見つけ出します。
  (5) 県内における専門医の診察及び治療
     他県での診察は多大な負担がかかりますので、県内で診察できるよう、働き
     かけます。
  (6) 特定の病気にこだわらない患者の相談事業、情報交換
     患者さんの悩みに対して情報提供を含めたカウンセリングをします。


みらいプラネット会報3号を発行致しました。 A4 8頁
 


 

 みらいプラネット会報2号を発行致しました。 A4 8頁 コチラ(jpg)



 


 
 提携協定締結
平成27年4月2日

アイドルユニット『Cara☆Fure』

みらいプラネットテーマソング
みんな友達じゃけぇ

 




患者障がい者地位向上委員会(PHSI)とは



『難治性血管奇形』という病気をご存じですか?

従来、血管腫と総称されてきた病気の中に、『難治性血管奇形』という病気があることが分かってきました。全身のどの部位にも発症して、疼痛、発熱、感染、出血、醜状変形、気道閉塞、嚥下障害、発声障害、歩行障害、脊柱側弯症、骨折等が主な症状です。
『血管奇形』には、静脈奇形、毛細血管奇形、リンパ管奇形、動静脈奇形、これらの混合型である混合型血管奇形が存在し、これらを総称したものを 『難治性血管奇形』
と呼んでいます。病気そのものがよく知られていないために、これまで「血管腫」や他の病気と混同されたり、原因不明の痛みや腫れに悩まされてきました。私たち会のメンバーも正しい病名が分かるまで何年も病院を探し訪ね歩きました。増悪していくような「血管腫」などの病気をお持ちの方は私たちと同じ病気かもしれません。患者御本人又は周りにお心当たりのある方は、ぜひ御一報ください。
皆さまの御協力、御支援を賜りますよう、よろしくお願いいたします。

 ◆血管腫・血管奇形診療ガイドライン2013 

 ◆
大阪市立総合医療センター 脳神経センター 小宮山雅樹先生

 みらいプラネットTimesの発行を致しました。 A4 8頁 コチラ(jpg)

本会は、平成25年8月21日に、「みらいプラネット」の呼称を追加することを、山口県知事から認証されました。
コチラ(pdf)へ


みらいプラネット愛称

              

多くのご応募を頂きまして、誠にありがとうございました。


みらいプラネット グッズ紹介


 

NPO法人 みらいプラネット
 (山口県難治性血管奇形相互支援会)

(新橋事務所)
 〒747-0047 山口県防府市新橋町1−11
       カーサ・デ・エスペランサ2F
       TEL 0835-22-3112 FAX兼用 

(栄町事務所)
 〒747-0035 山口県防府市栄町1丁目5−1
       ルルサス防府2F
       防府市市民活動支援センター 気付
       TEL (0835)38-4422 
       FAX (0835)24-7733

(下関支部)
       〒750-1101 山口県下関市大字吉田1064−5
       茶店庵しみず
       TEL  (083)283-1013
(東京支部)
       〒272-0015千葉県市川市鬼高2丁目23−25
       鳥越製粉(株)東京社宅207秋廣弥生 方
       (郵送のみ)

ホームページ 
http://www.yg-rvm-support.org/
  E-mail  info@yg-rvm-support.org

みらいプラネットは、
皆様の善意ある寄付金や募金で運営しています。

皆様の支援が難治性患者の希望になります。

御協力のほどをよろしくお願いいたします。

本ホームページは、奇数月10日に更新しています。
最新の情報が必要な方は、本会のフェイスブックページへお立ち寄りください。


正会員入会用紙
(PDF形式 154KB)

賛助会員入会用紙
(PDF形式 92KB)

2015/6/10
ON SALE
テーマソング
みんな友達じゃけぇ


みらいプラネット
Goodsは、
・ジャンパー
・ポロシャツ
・Tシャツ
・キャップ
・ハンドタオル
です。
宜しくお願いします。

モデル:絵夢